Enceinte et malade, j'ai été traitée comme une hystérique

Santé

L'hyperémèse se caractérise par des nausées extrêmes, des vomissements et une perte de poids qui met en danger la vie de la mère et du fœtus. | Evil Erin via Flickr

L'hyperémèse gravidique, cette maladie qui provoque des vomissements incoercibles pendant la grossesse, peut se soigner. Mais pour ça, il faudrait écouter les femmes qui en souffrent.

Ce n'est qu'au troisième gynéco à minimiser mes symptômes d'un désinvolte «Des nausées matinales, ah tiens comme c'est curieux» que j'ai commencé à flairer des effluves de complotisme. Cela ne faisait que trois semaines que mon test de grossesse s'était avéré positif et j'avais déjà perdu 17% de mon poids. Mon urine était orange. J'avais constamment des vertiges et la tête qui tournait, et j'étais incapable de boire de l'eau sans la vomir. Manger était hors de question. Et devant tous ces symptômes, curieusement, on me suggérait avec enthousiasme «d'essayer le gingembre» ou «de tenir le coup en attendant que ça passe».

J'étais rongée par le soupçon que mes symptômes de nausée matinale étaient un peu plus intenses que la moyenne, au point que je m'inquiétais qu'elles puissent nuire à la santé de mon bébé et à la mienne. Mais l'ensemble des médecins me répondaient en me passant, les yeux au ciel, un tampon imprégné d'alcool sous le nez (pour que j'arrête de vomir dans leur cabinet), avec un hochement de tête condescendant et un ton consolateur réservé aux patient·es délirant·es, qui sous-entendait: «Oui oui, je sais, toutes les femmes sont convaincues que leurs nausées matinales sont graves.»

Ce fut une glorieuse visite aux urgences qui confirma enfin mes soupçons. «Pourquoi n'êtes-vous pas venue plus tôt?», me demanda le médecin. Non, mes symptômes n'étaient pas «normaux». J'étais atteinte d'une forme grave de nausées matinales appelée hyperémèse gravidique (hyperemesis gravidarum), qui affecte 1,5% des femmes enceintes.

Réconfort en ligne

Mieux connue comme la maladie merdique dont souffrait la princesse Kate Middleton, elle se caractérise par des nausées extrêmes, des vomissements et une perte de poids qui met en danger la vie de la mère comme du fœtus et conduit à l'hospitalisation d'au moins 60.000 femmes chaque année aux États-Unis. Avant l'introduction de l'hydratation par intraveineuse en 1950, c'était l'une des principales causes de mortalité maternelle.

Sachant cela, il m'a paru étrange d'avoir été confrontée à tant de scepticisme de la part de mes gynécos, alors qu'ils auraient facilement pu poser un diagnostic avec un test urinaire (pour mesurer les cétones) ou en évaluant ma perte de poids. Pourquoi avais-je été traitée comme une hystérique qu'il fallait évacuer de leur cabinet plutôt que comme une personne atteinte d'une maladie nécessitant une simple intraveineuse? Pourquoi me traitaient-ils comme une hypocondriaque plutôt que comme une femme forte mais au bout du rouleau?

Le diagnostic des urgences n'a pas changé grand-chose à la manière dont j'étais traitée; mes médecins ont continué de manifester leur agacement face à mes lamentations. Lassée de gerber du gingembre et en bonne millennial, je suis allée chercher du réconfort en ligne.

Là, j'ai trouvé des foules de femmes «hystériques» écumant des recoins désespérés d'internet, des groupes de soutien Facebook et des fils de discussion Reddit. Dans un élan de désespoir collectif, ces femmes compatissaient mutuellement de se faire sans cesse envoyer paître par leurs médecins avant de finir par faire une fausse couche, par avorter ou par se retrouver devant une pile de factures d'urgences hospitalières à acquitter.

Du fond de ma sinistrose alitée, ces communautés sont devenues la fragile bouée de sauvetage à laquelle se cramponnait ma santé mentale. Je me réconfortais à chaque kilo perdu et à chaque nouveau jet de vomi grâce à l'espace sûr que me fournissaient ces forums, qui me permettaient de m'inquiéter de ma perte de poids et de mes capillaires en pleine explosion sans recevoir de critiques en retour.

Une femme qui avait perdu 30 kilos y partageait une photo d'elle, émaciée, en fauteuil roulant, arborant fièrement le cathéter veineux central que les médecins avaient enfin fini par lui prescrire. Deux femmes qui avaient subi des chimiothérapies pour soigner un cancer expliquaient à quel point l'hyperémèse était «de loin la pire expérience» de leur vie. Des femmes à la parfaite santé mentale se disaient devenues suicidaires. D'autres se plaignaient de partenaires qui les trouvaient «paresseuses».

Les pensées, prières, témoignages personnels et numéros de téléphones de psys circulaient dans un grand élan de soutien. Les rares élues qui avaient un gynéco compréhensif faisaient passer ses coordonnées comme si elles dealaient des substances illicites.

Au fil des mois de ma grossesse, les utilisatrices de ces groupes ont changé, mais les posts restaient étrangement semblables. «Est-ce que je suis la seule à avoir des hallucinations?, demandait une jeune femme. C'est ma première grossesse. Je suis très stressée. C'est peut-être ça.» «Je suis retournée aux urgences aujourd'hui. […] Je me suis cassé une côte», se plaignait une vétérane de la maladie. «Première visite post-partum chez le dentiste. J'ai neuf caries!», déplorait Ashley. Et puis il y avait le message que toutes, nous redoutions: «Nous avons perdu notre tout-petit cette semaine. Priez pour nous.»

Dans la tête

À ce jour, il n'existe pas de consensus médical autour des causes de l'hyperémèse. Au cours des XIXe et XXe siècles, les médecins ont proposé d'innombrables théories pour tenter d'expliquer cette maladie maternelle fatale: lésions utérines, névrose gastrique, problème de progestérone –sans trouver de résultat concluant. Pour les cas les plus graves, la seule solution était l'avortement, très souvent fatal pour la mère.

Mais la recherche médicale de l'époque possédait un ingénieux atout tout-en-un qui fonctionnait pour tout un tas d'autres maladies de femmes qu'on ne comprenait pas: l'hystérie. Comme le syndrome des ovaires polykystiques, le syndrome prémenstruel, la dépression post-partum, le lupus, la fibromyalgie, la dystonie neurovégétative et d'autres maladies avant lui, il était possible de régler cet enquiquinant problème de vomissements incoercibles avec ce diagnostic fourre-tout.

On appelle ça «le problème de l'hystérie». Un grand nombre de médecins avec lesquels j'ai parlé pour cet article ont utilisé cette expression pour décrire la manière dont on colle aux femmes l'étiquette de problèmes hystériques ou psychosomatiques lorsque survient un trouble que le corps médical n'arrive pas à diagnostiquer. Voici comment ça marche: si on ne peut pas poser un diagnostic clinique, c'est sans doute psychologique; si on ne trouve rien, c'est que ça doit être dans la tête.

«Bien que l'hyperémèse gravidique ait été un facteur contribuant de manière conséquente au taux de mortalité maternelle jusqu'au milieu du XXe siècle, on continue de la considérer comme un problème psychologique, ce qui conduit à une dégradation des relations entre patientes et soignants et à des défauts de traitement, souligne Marlena Fejzo, généticienne à l'université de Californie à Los Angeles. Le problème vient du fait qu'on ne connaît pas la véritable cause de la maladie, et le stigmate de la femme enceinte “hystérique” perpétue cette théorie psychologique misogyne.»

Rien d'étonnant si le mystérieux utérus est devenu le bouc émissaire dans le cadre d'une multitude de maladies féminines ou si ces maladies incarnent une forme de faiblesse psychologique aux yeux d'un groupe de chercheurs en médecine uniformément pourvus de pénis. Ce qui est surprenant, c'est à quel point cela a peu évolué depuis, alors même que la médecine s'est diversifiée, et à quel point les réactions des praticien·nes face à ces maladies font encore écho aux théories et traitements freudiens, malgré les études ayant démontré leur ineptie.

Marlena Fejzo m'a raconté avoir entendu, dans un cours auquel elle assistait en tant qu'inspectrice, une obstétricienne déclarer à ses élèves que souvent, les femmes atteintes d'hyperémèse gravidique «n'ont pas envie d'être enceintes» et «ne veulent pas aller mieux». En m'expliquant comment c'était encore possible, elle a fait montre d'une grande indulgence: «Il faut du temps pour changer les manuels qui influencent toute une génération de médecins.»

Après tout, l'hystérie est un fantôme vieux de 4.000 ans. Elle s'est épanouie dans la Grèce et l'Égypte antiques avec la croyance qu'un utérus qui se déplaçait librement dans le corps pouvait être responsable de multiples maladies: la kleptomanie, l'épilepsie, la dépression, etc. Le remède? «L'activité sexuelle», traitement qui a perduré même lorsque la science a cessé d'envisager l'hystérie comme l'effet d'un hypothétique «utérus ambulant». Les femmes hystériques du Moyen Âge étaient amenées à l'orgasme par leurs maris ou leurs docteurs afin de les purger de leurs «liquides offensants». Au XIXe siècle, Freud préconisait les rapports sexuels pour guérir la femme hystérique de son envie de pénis.

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