Comment savoir si des sujets d'étude ont réellement consenti à l'utilisation de leurs données ?

Sociétés

À la suite de révélations sur des études exploitant des données recueillies auprès de Ouïghours, des éditeurs scientifiques voudraient mettre en place de nouvelles directives éthiques.

Aux alentours de 2014, le gouvernement chinois allait intensifier sa campagne de «désextrémisation» des Ouïghours musulmans de la province du Xinjiang, un immense territoire à l'extrémité nord-ouest du pays.

Ces dernières années, l'emprise de la Chine sur la région s'est resserrée et le pays fait désormais l'objet d'une attention de plus en plus soutenue. Des journalistes ont ainsi révélé l'étendue de son programme de surveillance des Ouïghours du Xinjiang et la détention de plus d'un million de personnes dans des camps de «rééducation» communistes, où les prisonniers sont contraints à l'étude de la propagande communiste et même parfois soumis à la torture du waterboarding.

En 2016, les autorités chinoises ont lancé leur programme «Examens médicaux pour tous», avec comme objectif affiché d'améliorer la santé de sa population. Mais dans ce cadre, le gouvernement a aussi procédé, entre autres données biométriques, à la collecte d'échantillons d'ADN et de scans d'iris auprès de plus de 36 millions d'habitants du Xinjiang.

Les années suivantes, la Chine a partagé ces informations avec des scientifiques du monde entier, ce qui leur a permis de publier des centaines d'articles exploitant des données issues de Ouïghours et d'autres groupes ethniques minoritaires et vulnérables de Chine.

Reconnaissance faciale ciblée

Ces études peuvent permettre le développement de technologies dangereuses, comme la reconnaissance faciale ciblant tel ou tel groupe ethnique ou des tests ADN susceptibles de reconstruire le visage d'un individu.

Autant de procédures soulevant non seulement des questions sur l'éthique de ces technologies, mais aussi sur les données à la base de leur élaboration: ont-elles été recueillies de manière volontaire et les personnes concernées ont-elles pu fournir leur consentement éclairé quant à leur exploitation?

Début décembre 2019, deux éditeurs académiques d'envergure –Springer Nature, propriétaire de la prestigieuse revueNature, et Wiley, dont l'escarcelle dépasse les 1.600 revues–, ont déclaré auNew York Times vouloir réévaluer des articles déjà publiés intégrant des données issues de «groupes vulnérables».

Springer Nature a promis de «renforcer» sa ligne éditoriale et son rédacteur en chef, Philip Campbell, a pour sa part annoncé que le groupe demanderait désormais aux rédactions des revues «d'être tout particulièrement scrupuleuses dans le traitement de documents possiblement construits sur des données ayant été obtenues en l'absence de consentement libre et informé».

Un article publié en 2018 et comparant des visages ouïgours, tibétains et coréens à des fins de «reconnaissance faciale des groupes ethniques» semble avoir fait l'objet d'une telle réévaluation.

J'ai pu trouver un tweet de juin 2019 comprenant des captures d'écran du papier original. On peut y lire que «l'étude a été menée avec l'approbation de l'université de Dalian et le consentement éclairé a été obtenu par écrit auprès de chaque participant à l'étude, tous ayant compris que leurs photographies seraient utilisées pour des recherches scientifiques sans but lucratif».

Des normes éthiques resserrées et un processus de réévaluation sont a priori de bonnes idées, motivées par de bonnes intentions. Les revues refusant de publier des données manifestement obtenues de manière contraire à l'éthique envoient un message important à la communauté scientifique: une mauvaise hygiène de recherche ne sera pas tolérée.

En outre, la mise en place de points de contrôle pour s'assurer que les chercheurs ont obtenu les approbations adéquates des comités d'éthique et le consentement éclairé de leurs participants constitue une étape simple et primordiale d'évaluation de l'éthique de recherche.

Sauf que même si une étude passe ce premier obstacle, cela ne signifie pas forcément qu'elle a été menée de manière éthique, ni que les scientifiques ont soigneusement réfléchi aux implications de leurs travaux. Savoir déterminer la conformité éthique des études demeure une question ouverte à laquelle les chercheurs devront répondre. Pour ce faire, ils devront voir au-delà des agréments universitaires et du consentement éclairé de leurs sujets de recherche.

Même l'application de cette première directive –vérifier que les chercheurs ont obtenu les bonnes autorisations et documenté de manière adéquate le consentement de leurs participants avant de commencer leurs travaux– aurait déjà tout d'une gageure.

Soumettre un manuscrit pour publication dans une revue universitaire tient d'un processus fastidieux et compliqué à l'extrême que je ne souhaiterais même pas à mes pires ennemis.

Vous devez formater votre fichier pour qu'il soit exactement conforme aux exigences ésotériques de la revue concernée, vous le téléchargez sur un portail web aussi rapide et efficace qu'un serveur AOL de 1998 et vous attendez des mois que d'autres universitaires surchargés de travail évaluent votre manuscrit, le plus souvent pour l'éviscérer de part en part.

Processus laborieux

J'ai soumis une poignée d'articles, tous portant sur des données issues d'enfants, que les comités d'éthique définissent comme une «population vulnérable».

On ne m'a jamais demandé de fournir la moindre preuve que j'avais obtenu les autorisations adéquates d'un comité d'éthique académique, ni le consentement éclairé de chaque participant.

Une technique beaucoup plus facile mais à l'évidence imparfaite consiste à demander aux chercheurs de cocher une case.

C'est heureux, car télécharger des centaines de pages de fichiers est un processus laborieux et, de l'autre côté du miroir éditorial, quelqu'un –sans doute un reviewer bénévole ou un éditeur travaillant pour une bouchée de pain– aurait dû vérifier ces documents.

Une technique beaucoup plus facile mais à l'évidence imparfaite, que j'ai pour le coup souvent croisée dans les documents exigés lorsque vous soumettez un article à une revue, consiste à demander aux chercheurs de cocher une case indiquant qu'ils ont obtenu les autorisations nécessaires.

J'ose croire que la plupart des scientifiques sont des gens droits, mais un chercheur malhonnête n'aurait absolument aucun mal à cocher une telle case et à réussir cet examen de base.

Pour en savoir plus sur le processus, j'ai écrit à l'auteur principal de l'article sur la reconnaissance faciale ethnique ainsi qu'à trois des rédacteurs en chef de la revue, mais personne n'a répondu à mes messages. J'ai également contacté des responsables de la communication de Springer Nature et de Wiley, mais mes messages sont là aussi restés lettre morte.


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