Comment lutter contre la fuite des génomes français à l'étranger

Sociétés

Des milliers de Françaises et Français passent outre la loi bioéthique en offrant leur ADN à de puissantes firmes étrangères. Des spécialistes s’alarment et proposent de sortir de cette impasse éthique, médicale, scientifique et économique.

Focalisés sur la PMA pour toutes, les derniers États généraux de bioéthique ont laissé dans l’ombre un sujet majeur mais peu connu du grand public: celui de la propriété, de l’exploitation et du devenir des données génétiques de chaque citoyen français. Cette omission est d’autant plus regrettable que ce sujet concerne un pays qui défend une conception originale des rapports entre le droit de propriété et le corps humain.

En France, le corps n’est pas une «chose» qui pourrait faire l’objet d’un contrat ou d’une convention. Une personne ne peut librement disposer d’elle-même. Ce principe dit d’indisponibilité se rattache à la notion de dignité de la personne; une notion inscrite depuis 1994 et les premières lois de bioéthique, à l'article 16-1 du Code civil («Chacun a droit au respect de son corps. Le corps humain est inviolable. Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l'objet d'un droit patrimonial.»)

Il s’agit là d’une clé de voûte juridique sur laquelle reposent les interdits français concernant le commerce du sang, des organes ou des cellules sexuelles –de même que la condamnation de la pratique de la grossesse pour autrui (GPA).

Mais cette conception de la dignité de la personne humaine entre aujourd’hui en conflit avec la quête de nouveaux droits (comme dans le cas de la GPA) de même qu’avec les considérables développements du décryptage génétique et moléculaire de l’humain. Il peut aussi s’opposer aux espérances médicales et scientifiques de la nouvelle génétique et, corollaire, aux appétits financiers qu’elles génèrent.

L'exploitation des données génétiques, entre légalité et enjeux financiers

C’est dans ce contexte qu’il faut situer les nouvelles et dérangeantes questions relatives à l’exploitation des données génétiques, un dossier dont les termes sont exposés par un groupe de recherche français dans la dernière livraison de la revue Médecine-Sciences.

En informatique, la donnée (data) correspond le plus souvent à une information numérisée, stockée sur des serveurs. La data est aussi devenue une véritable matière première d’une nouvelle économie libérale, à la fois numérique et mondiale. Cette donnée peut aussi être une information dont la valeur d’usage n’a pas encore été déterminée. Quant à la donnée génétique, elle peut avoir plusieurs valeurs d’usage: médicale, scientifique, économique, etc.

«Or ces données génétiques sont, d’une certaine façon, “marchandisables” aux États-Unis, et non en France, expliquent ces scientifiques à Slate.fr. Par certains côtés on pourrait faire le parallèle avec le sang et le plasma mais il faut en réalité tenir compte de plusieurs différences notables. Tout d’abord la production de sang et de plasma requiert des moyens significativement plus invasifs (prises de sang) que le fait de cracher dans un tube pour produire des données génétiques. D’autre part ces données sont duplicables, en théorie à l’infini, à la différence du sang et du plasma. Enfin, la donnée génétique s’inscrit dans une sorte de troisième révolution industrielle fondée sur les nouvelles technologies de l’information, de la communication et de l’intelligence artificielle.»

De fait, le temps est révolu où les spécialistes du génome pouvaient, seuls, avoir accès aux informations contenues dans les patrimoines génétiques des personnes –et ce, à des fins médicales ou judiciaires. Cette activité est devenue un gigantesque commerce. «En l’espace de trois décennies, des biotechs principalement nord-américaines (Myriad Genetics, 23andMe, Ancestry DNA, Myheritage, etc.) sont devenues expertes dans la production, le traitement et l’analyse de volumes importants de données génétiques qui dépassent désormais ceux des plateformes académiques habituelles, expliquent Guillaume Vogt, généticien (Centre national de recherche en génomique humaine [CNRGH]) et Henri-Corto Stoeklé, bioéthicien (Laboratoire de génétique humaine négligée [CNRGH-CEA, Évry]). La majeure partie de leur succès tient aujourd’hui à l’appropriation d’un nouveau modèle économique: celui de “marché biface”.»

«Ici, l’entreprise privée, ou “plateforme biface”, offre “gratuitement”, sur la première face, différents services numériques aux consommateurs demandeurs, afin d’obtenir et de stocker différents types de données les concernant, qu’elle transforme en information valorisée (à la fois en termes d’échange et d’usage) sur la seconde face, auprès d’autres entreprises ou structures. Les bénéfices réalisés sur la seconde face de la plateforme doivent alors couvrir largement les pertes accusées sur la première.»

Les tests génétiques sanctionnés de 3.750 euros d'amende

Or on estime déjà à plus de quinze millions le nombre de de personnes dans le monde qui ont aujourd’hui eu recours aux tests génétiques commercialisés via internet par 23andMe, AncestryDNA ou MyHeritage. Il s’agit le plus souvent de tests génétiques censés fournir des éléments de prédisposition à certaines maladies ou àfournir des données généalogiques. Dans le même temps il faut compter avec une baisse drastique et continue du prix et du temps du séquençage des génomes.

Il n’existe pas, et pour cause, de données officielles mais on estime que, chaque année, près de 100.000 Françaises et Français se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes... à l'étranger. Il suffit ici de se procurer un kit et envoyer un échantillon de salive dans un pays où cela est autorisé. Cinq opérateurs proposent actuellement ce type de service, dont deux en langue française. Ces sociétés ne sont pas immatriculées en France, les analyses sont effectuées en Angleterre ou aux États-Unis et les résultats accessibles en ligne sur leurs bases de données qui sont hébergées outre-Atlantique. Pourtant, la loi française dispose que «le fait, pour une personne, de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3.750 euros d'amende».


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